Para marcar a "Semana Municipal de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal", o programa Parlamento Aberto, da Câmara Municipal de Piracicaba, recebeu nesta quarta-feira (11) Fátima Braga, presidente da Abrame, principal associação no Brasil que atua para divulgar a doença neuromuscular degenerativa de origem genética.

Mãe de dois filhos —o mais novo nasceu com AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1—, Fátima é ativista da causa e participou da elaboração da Lei de Biossegurança, além de ter lutado pela incorporação no SUS (Sistema Único de Saúde) do primeiro medicamento para tratar a doença, pela elaboração de guia sobre a AME no país e pela audiência pública da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) sobre o doença.

"Minha história com o Lucas começou há quase 20 anos, quando ele nasceu com o tipo mais grave da doença, a atrofia muscular espinhal tipo 1. Na época, me disseram para não criar expectativas, porque meu filho só viveria um ano", relatou.

Fátima recordou que, duas décadas atrás, não existiam pesquisas e medicamentos acessíveis, nem formas de tratamento conhecidos para lidar com a doença. "Na época era pensar em uma sobrevida digna", disse.

De acordo com a mãe de Lucas, o que fez diferença foi a maneira como ela decidiu encarar o diagnóstico do filho. "Sempre vi meu filho como um ser humano e acreditava no potencial e nas possibilidades dele, e ele queria muito viver. O Lucas foi a primeira criança com esse diagnóstico a sobreviver na minha cidade, em Fortaleza [CE]", comentou.

O acompanhamento médico, segundo ela, é fundamental para o desenvolvimento das crianças diagnosticadas com a doença. "É importante que o profissional acredite que esse paciente possa ter qualidade de vida em casa e apoie a família a caminhar nesse árduo caminho."

Fátima ressalta que muitas famílias, com necessidades essenciais para sobrevivência, não estão preparadas para custear o tratamento da AME, com equipamentos específicos que chegam a R$ 60 mil. Os medicamentos disponibilizados no país para o tratamento também têm alto valor de custo, podendo alcançar R$ 9 milhões.

"Hoje temos algumas políticas públicas, mas que infelizmente não funcionam como deveriam e que precisam ser impetradas com ações judiciais não só na saúde pública, mas também na área privada", enfatizou.

Foi há 16 anos, depois de conhecer os trabalhos desenvolvidos pela unidade da Abrame em Curitiba (PR), que Fátima instituiu uma unidade da associação no Nordeste, em Fortaleza. "Na época, juntei-me com outras mães e começamos a trabalhar. Em 2005, trabalhamos pela aprovação da Lei de Biossegurança, sobre células-tronco, e passei a fazer cursos sobre legislação, planos de saúde e políticas públicas para poder me preparar."

Como destacou Fátima, atualmente existe o "Universo Coletivo AME", uma junção de seis associações que unem esforços para a causa da atrofia muscular espinhal. Em 2021, o Ministério da Saúde incluiu o diagnóstico precoce da doença no teste do pezinho, exame feito em recém-nascidos.

"Isso é importante porque, com esse diagnóstico, a criança poderá ser cuidada precocemente. Se essa criança for diagnosticada no início, ela será pré-sintomática, ou seja, sem os sintomas da AME. Isso faz com que o medicamento bloqueie a progressão da doença e, com isso, ela será uma criança normal", explicou.

Fátima destacou, ainda, que a luta é também contra o preconceito. "A começar pelo diagnóstico: é uma vida inteira de lutas, nada vem fácil. Quando meu filho nasceu, eu ouvi de um médico que meu filho estava ocupando um leito de um paciente que poderia sobreviver. Mas acho que, enquanto vida tiver, esse paciente, essa criança merece e deve ser respeitada!", enfatizou.

Além do site www.abramebrasil.com.br, a instituição está em todas as redes sociais, como "Abrame Brasil", e oferece ainda atendimento 24h pelo WhatsApp (85) 99913-9057, com atendimento para todo o Brasil.

O perfil do Parlamento Aberto (@parlamento_aberto) no Instagram transmitiu ao vivo a entrevista com Fátima, conduzida pelo jornalista Erich Vallim Vicente, do Departamento de Comunicação Social da Câmara. A "Semana Municipal de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal" foi instituída no calendário oficial de eventos de Piracicaba pela lei 9.462/2020, de autoria do vereador Ary Pedroso Jr. (Solidariedade).