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Proposta do vereador Ary Pedroso Jr. (PL) inclui data oficial no Calendário de Eventos de Piracicaba e destaca importância de esclarecimento sobre a síndrome
Ary Pedroso Jr. (PL)
Foi aprovado, em primeira discussão, o projeto de lei 35/2025, de autoria do vereador Ary Pedroso Jr. (PL), com substitutivo 1 da CLJR (Comissão de Legislação, Justiça e Redação). A proposta, aprovada na reunião ordinária realizada na noite desta quinta-feira (10), institui o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards no Calendário Oficial de Eventos do Município de Piracicaba.
O texto estabelece o dia 6 de maio como data oficial voltada à promoção de visibilidade à síndrome, com foco na conscientização da população sobre a condição.
Na justificativa, o autor explica que a Síndrome de Edwards, causada pela trissomia do cromossomo 18, é a segunda trissomia autossômica mais comum, ficando atrás somente da Síndrome de Down. A condição envolve comprometimentos motores, cognitivos e anomalias congênitas. Embora tenha sido considerada, no passado, incompatível com a vida, avanços médicos vêm permitindo melhor qualidade e expectativa de vida para as pessoas diagnosticadas.
“Ainda vemos muitos relatos onde está presente o estigma de que a Síndrome de Edwards é incompatível com a vida. Essa abordagem vinda de um profissional da saúde é mais devastadora para a família do que o próprio diagnóstico”, destaca. A proposta segue modelo já adotado em oito estados, no Distrito Federal e em 45 municípios. Ao nível federal, o PL 1.593/2023, com o mesmo objetivo, foi aprovado no Senado e aguarda análise da Câmara dos Deputados.
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