A perda de coloração da pele é ligada à diminuição e/ou ausência de melanócitos, células responsáveis pela produção de melanina, o que define a pigmentação da pele. De modo didático e resumido, assim se explica o vitiligo. Mas por trás da frieza de conceitos técnicos, há um universo de situações onde as pessoas com essas características enfrentam o preconceito, a busca pela aceitação e a necessidade de acolhimento. 

Na manhã deste sábado (6), no Salão Nobre “Helly de Campos Melges” da Câmara de Piracicaba, o vereador André Bandeira (PSDB) reuniu a idealizadora do projeto “Vitiligo – Meu Lugar ao Sol”, Maika Celi, a autora do livro “A Menina Feita de Nuvens”, Tati Santos de Oliveira, e a psicodramatista e coach Melissa Oliver para falarem dos desafios internos e externos de quem convive com esse aspecto. 

“Após tantas situações desagradáveis que passei, quero mostrar o quanto é normal (ter vitiligo) e o quanto somos iguais às pessoas”, disse Maika. Ela defende a aceitação e o empoderamento como palavras-chave para que a pessoa diagnosticada não se isole. “A tendência é se esconder, porque ela se sente excluída quando recebe a notícia de que tem vitiligo, por isso defendo que todos podem conquistar seu lugar ao Sol”, enfatizou. 

Embora cerca de 2% da população mundial, segundo projeções estatísticas, tenha vitiligo, e ela seja considerada uma doença autoimune, ainda é mistério o que, de fato, causa perda de pigmentação. É consenso de que os principais fatores são o genético e as emoções, mas o motivo de se manifestar como baixa produção de melanina ainda é incógnita. Mesmo assim, há opções de tratamento, como pomadas e fototerapia. 

Essas individualidades criam um paradoxo em torno da cura: é melhor formar expectativa em tentativas caras, por vezes sem o efeito esperado e ficar sujeito a uma frustração perene; ou o caminho está na proposta de Maika, “aceitação” e “empoderamento”? A psicodaramatista Melissa sugere a segunda opção e acrescenta a necessidade de acolhimento. 

“O ser humano está na Terra para buscar a felicidade. O problema é quando a felicidade depende do querer do outro, aí você tem um grande problema na sua vida, você não vai conquistar a felicidade que o outro acha interessante para você”, disse. “Trazendo para a questão do vitiligo, vale o princípio de que a autoestima tem que ser verdadeira”, concluiu.

Ela lembra que há diversos recursos para disfarçar a autoestima, como as redes sociais e, no caso específico do vitiligo, as diversas maquiagens para encobrir a falta de pigmentação da pele. “Tudo isso pode vir a ser usado, mas dependendo de como cada pessoa encara o diagnóstico e define o seu prognóstico, ou seja, o que irá fazer a partir dali”, acrescentou.

Melissa destaca que o resultado depende o perfil de cada pessoa, do estado emocional e das pessoas que estão à sua volta. “Não dá para julgar alguém que está deprimida, por isso primeiro passo é a gente acolher”. 

Foi assim que a designer Tati Santos de Oliveira decidiu agir quando descobriu o vitiligo da filha, Maria Luiza. “No começo, eu tinha muito medo e, como mãe, a gente sempre quer proteger o filho”, disse. Passado o susto, foi em busca de referências para mostrar como essa característica não cria limitações, mas é uma maneira de refletir sobre a vida e as relações. Decidiu, então, escrever “A Menina Feita de Nuvens”. 

A filha de Tati transformou-se, nas páginas do livro, uma menina com poderes especiais, afinal, ela é feita de nuvens. Emocionada, a mãe-escritora fez relato intenso sobre como a literatura contribuiu para desmitificar o vitiligo e criou um novo horizonte de aventura e conhecimento. “Vejo o quanto o medo não era nada daquilo. Hoje eu tenho prazer enorme de falar sobre o livro em todos os lugares”, disse. 

Nesta segunda-feira (8), durante a 18^a reunião ordinária, a Câmara votará o projeto de lei 329/2018, de autoria do vereador André Bandeira (PSDB), com o objetivo de instituir na cidade o Dia Municipal sobre o Vitiligo. O objetivo é transformar o 25 de junho em uma data para falar dos mistérios e dos paradoxos que envolvem a perda de melanina no corpo.

“Eu tenho o privilégio de poder conduzir esse trabalho (de falar sobre o vitiligo), de trocar experiências, iniciando um trabalho que, com certeza, teremos cada vez mais pessoas neste projeto”, concluiu o parlamentar.